☀ 장애 자녀와 함께하는 하루 – 나의 진짜 일상
사람들은 종종 묻습니다.
"아이 키우는 거 힘들지 않으세요?"
그 질문에 어떻게 답해야 할까요?
"힘들죠." 그런데 그 말만으론 설명이 부족합니다.
이 글은, 장애 자녀를 키우는 부모의 하루가 어떤 모습인지
그리고 그 안에 숨어 있는 수많은 감정과 작은 기적에 대해 이야기하려고 합니다.
🌄 아침 – '예상 가능성'이 가장 중요한 시간
우리 아이는 자폐 스펙트럼 진단을 받았습니다.
아침은 늘 정해진 순서와 방식대로 시작되어야 합니다.
조금만 달라져도 아이는 혼란스러워하거나 거부 반응을 보이기 때문이에요.
옷의 질감, 양말의 방향, 밥그릇의 위치까지…
작은 것 하나도 아이에겐 아주 큰 차이로 다가올 수 있습니다.
🚌 등원 – 아무 일 없이 등원하는 게 기적 같은 날
아이의 기분에 따라 등교 준비가 길어지기도, 예상치 못한 행동이 나오기도 해요.
눈 마주치기, 대화, 몸 씻기 등 우리가 ‘당연히’ 여기는 행동 하나하나가
아이에게는 에너지 소모가 큰 일이죠.
버스를 타는 것도 아이에겐 ‘매일 처음처럼 어려운 일’일 수 있습니다.
그래서 아무 문제 없이 버스에 올라타는 날엔, 조용히 기뻐합니다.
🕰 오전 – 쉰다는 건 생각조차 못 하는 시간
아이를 등교시키고 나면 저희는 각종 행정 업무, 치료센터 예약, 지원금 신청,
장애 진단서 관련 서류 준비 등을 하며 하루를 채워갑니다.
자폐 관련 교육 자료나 부모 세미나도 꾸준히 챙겨보죠.
아이를 키우는 동시에 부모로서 계속 배워야 하는 일상입니다.
🏫 하교 – 예측 불가능한 상황에 대비하는 시간
하교 후, 아이는 피곤함에 예민해질 수 있습니다.
예정에 없던 외출이나 변화가 생기면 큰 불안으로 이어질 수 있죠.
때로는 감각 과민으로 인해 갑자기 울거나 멜트다운을 겪기도 합니다.
우리는 아이가 표현하지 못하는 마음을 읽기 위해 늘 귀를 기울입니다.
작은 표정, 몸짓, 소리 하나에 집중하며 하루를 마무리하죠.
🌙 밤 – 평화로운 잠자리를 위해 온 가족이 준비합니다
자기 전 루틴도 꼭 일정해야 합니다.
같은 음악, 같은 순서로 책을 읽고, 같은 방식으로 이불을 덮어야 합니다.
그래야 아이는 안정감을 느끼고 편히 잠들 수 있어요.
부모인 우리는 그날 하루의 모든 긴장을 풀지 못한 채
아이의 숨소리를 들으며 조용히 하루를 정리합니다.
💭 이 일상이 특별한가요?
아니요.
저에겐 ‘그냥 우리 가족의 하루’입니다.
하지만 누군가에겐 낯설고, 또 누군가에겐 이해받고 싶은 이야기일 수 있어요.
이 글을 통해 같은 길을 걷고 있는 부모님께
“당신도 잘하고 있어요”라는 말을 꼭 전하고 싶습니다.
💬 함께 나누고 싶어요
혹시 여러분의 하루는 어떤가요?
우리의 일상이 누군가에게 위로가 될 수 있다면,
댓글이나 공유로 함께 나눠주세요.
